Arvoisa puhemies! Kun lapsi sairastuu vakavasti, niin äitiä ja isää tarvitaan enemmän kuin koskaan, ja siksi, juuri niin kuin on käyty läpi, ehdotamme erityishoitorahan ikärajan korottamista sieltä 16:sta aina siihen asti, kunnes lapsi on 18 vuotta, niin että erityishoitorahan turvin voisi jatkossa hoitaa vakavasti sairastunutta lasta. Lapsen sairastuessa vakavasti esimerkiksi syöpään vanhemmilla on oltava mahdollisuus osallistua hoitoon ja olla lapsensa tukena ja lähellä, eikä sitä poista se, että lapsi olisi jo vaikka 17-vuotias, lapsi tarvitsee vanhempaansa silloinkin. Tämä on monelle perheelle todella huojentava parannus. Tämä aloite tähän tuli syöpälasten vanhemmilta eli Sylva-järjestöltä, ja ryhdyimme välittömästi toimiin, kun sieltä kirjeen saimme ministeriöön. Toivon myös minäkin, että tämä saadaan mahdollisimman sujuvasti käsiteltyä eduskunnassa. Toinen asia, josta vanhemmat ovat olleet yhteydessä ministeriöön ja varmasti kaikkiin ministereihin myös ennen minua, on ollut tämä vammaisten lasten vanhempien huoli kuormittavasta byrokratiasta, eli muutenkin kuormittavassa elämäntilanteessa olevat perheet joutuvat byrokratiamyllytykseen ja todistamaan samoja asioita uudelleen. Nykytila on perheitä kuormittava, byrokraattinen, ja jatkossa vammaisetuuksien hakuprosessia ei tarvitsisi aina samalla tavalla käydä uudelleen läpi yhtä usein ja todistella samoja asioita toistamiseen. Tässä on kaksikin helpotusta tähän byrokratiaan: vammaisetuus voidaan jatkossa useammin ja selkeämmin myöntää toistaiseksi eli pitkäaikaisemmin, ja toinen on se, että lisäksi jatkossa vammaisetuuden hakemiseen riittäisi muukin kuin lausuntomuotoinen lääketieteellinen selvitys, mikä vähentää sitten toisaalta myös soten ja lääkäreiden kuormaa eli turhia lausuntoja ja byrokratiaa, kun asia käy ilmi myös muista potilasasiakirjoista. Näin ollen niitä käyntejä tarvitaan vähemmän ja myöskin vanhemmat selviävät vähemmällä kuormituksella saadakseen heille kuuluvan sosiaaliturvan ja lapsille oikeudet, jotka heille kuuluvat. Eli tätä tavoittelimme tässä. Päätin silloin, kun kauteni aloitin, että tälle asialle pitää pystyä tekemään jotakin. Tästä vuosia on puhuttu, mutta asia ei ole edennyt mihinkään. Vaikka tämä lakimuutos ei ratkaise kaikkea eikä vielä kokonaan sujuvoita tätä riittävällä ja tarvittavalla tasolla, niin tässä on kuitenkin elementtejä, jotka merkittävältä osin vievät eteenpäin, ja toivon, että voimme jatkaa tätä työtä niissä tilanteissa, missä perheet ovat kovin kuormittuneita. Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, kun tapahtuu onnettomuus tai vastaava elämäntilanne, niin sosiaaliturvasta ei kyllä saisi aiheutua perheille kohtuutonta taakkaa ja oikeuksien vaatimisesta kokonaista päivätyötä. Näiden pitäisi sujua yhteiskunnassa perhe- ja lapsilähtöisesti. — Kiitos, arvoisa puhemies.